Un cromosoma adicional, el del amor verdadero

Caso: Síndrome de Down

Siempre quise tener una familia grande y muchos hijos. Dios me premió con cuatro. El último de ellos diagnosticado con Síndrome de Down por Trisomia libre.

Desde la semana 14 del embarazo lo supimos, por una medición del pliegue nucal. Aunque los parámetros no entraban en la anormalidad, el doctor informó que había altas probabilidades de que tuviese esta condición. Sugirió la amniocentesis pero esa no era una opción porque ya habíamos pensado que si tenía esa condición, ese estudio no iba a generar ningún aporte en función al riesgo. Al avanzar el embarazo, cuando tenía 5 meses tenía una barriga tan grande como si ya me tocara dar a luz. A eso se le llama "Polihidramnios" o exceso de líquido amniótico. Pues eso es otro indicador del Síndrome de Down. Finalmente en el octavo mes, otro indicador salió alterado y esta vez fue la longitud del fémur. El doctor se sentó conmigo y con mi esposo y nos dijo que existían otra serie de malformaciones o síndromes que solo cuando naciera el bebé lo sabríamos, ya que no quisimos hacer pruebas invasivas, de igual manera ya queríamos demasiado a este bebé independientemente como naciera.

Cuando nació, fue el bebé más bello de mi mundo en ese momento. Nació "chinito" como decían las personas. Mi esposo y yo sabíamos que tenía Down. Nació por cesárea y sacó 10 en el test de Apagar. No presentó complicaciones de ningún tipo. Peso 3800g y midió 51 cm. Lo vieron 3 pediatras neonatologos y no advirtieron su condición, hasta que lo lleve al pediatra de mis otros hijos y sugirió la prueba de cariotipo. La odisea fue encontrar donde la hicieran sin que pasarán meses para que dieran una cita, finalmente lo encontramos y a los 3 meses confirman el diagnóstico de Síndrome de Down. Las fuerzas y el optimismo para asumir el diagnóstico solo vinieron de Dios porque no sé de donde salieron. Ese día fue un alivio, así suene extraño, pero de lo que había leído sabía que no debía perder tiempo en la estimulación temprana y en las llamadas interconsultas con todas las especialidades médicas: Cardiólogos, Fisiatra, Fisioterapias, Foniatría, Audiología, Neurología, Nefrología, oftalmológica. Después de todo eso y ver que nuestro bebé estaba sano, decidimos decirlo a nuestras familias. Creo que esta fue la parte más difícil porque para los ojos de muchos querer a un niño especial es muy fácil. ¿Porque lo digo? Porque para las personas es muy fácil sentir lástima. Y confunden la lástima con el amor. Mi esposo y yo estamos en contra de eso porque sabemos que tratar niños con lástima nunca los hará ser mejores ni sentirse que forman parte de un mundo donde todos somos diferentes con dones y talentos particulares. Sabemos que el amor es tierno y compasivo pero a la vez te empuja a ser mejor que ayer, que el esfuerzo tiene sus recompensas y te hace dar lo mejor. No deseamos inspirar lastima a otros ni que nuestro hijo sea tratado de esa forma. Entonces comunicarle a nuestras familias la condición del bebé paso por advertir claramente que en nuestro hogar no había lugar para la lástima, ni compadecencias, ni lamentaciones. Solo trabajo constante y seguir viviendo un día a la vez.

Ahora estoy convencida de mi vocación hacia los niños, cada día celebro las diferencias entre mis hijos y confirmo que cada uno de ellos es superespecial aún sin necesidad de tener un diagnóstico adverso. Las cosas en mi hogar ahora tienen otra perspectiva, la preocupación por tonterías ya no es una opción y la alegría de vivir es un mandamiento. Pero ¿Como estoy tan segura de eso?: cuando veo a mi hija adolescente cargando al bebé, presentándolo orgullosa a todos sus amigos del cole y diciendo: tiene Síndrome de Down, es bello verdad! Ahora mi bebe tiene 6 meses y es nuestro ángel fuerte que le sonríe a la vida todos los días.

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