Una Hermosa Bald Princess

Caso: Alopecia Universal

Mi nombre es Verónica Vinueza, mamá de Lucciana Navarrete. El 6 de Marzo del 2011 nació mi BALD PRINCESS (Princesa Calva), fue parto normal, rápido lindo y sin complicación alguna, en 20 minutos mi hija estaba afuera, una bebe sana con sus cejas pestanas y cabello todo poblado.

Pero no todo es perfecto, cuando ella tenía 1 ano y medio empezó lo duro, le dio una infección (amigdalitis) algo un poco normal a esa edad por llevarse todo a la boca, pero no pensamos que de eso surgiría algo peor, le dio una fiebre tan alta que no le bajaba con nada y duró 4 días, remedios y cuidados para que mejore su infección, pero OH SORPRESA algo empezó a suceder. Empezamos a ver que su cabello se estaba cayendo, pasan días y semanas y seguía y seguía, su pediatra en aquel entonces nos dijo que solía pasar esto cuando había fiebre muy alta pero que luego todo volvía a la normalidad.

Pasaban semanas y no paraba la caída y ya en su cabecita habían calvas, el pediatra nos dijo que lo mejor era ir donde un dermatólogo, visitamos al 1er dermatólogo y nos dijo que ella tenía ALOPECIA UNIVERSAL, una enfermedad que ataca al sistema inmunológico, ya para ese entonces tenía muy poco cabello y sus cejas y pestanas estaban cayendo también. Llegue a casa e investigue en internet me llene de información, busque en diferentes países casos iguales. En cuestión de 2 meses mi hija quedo completamente calva y sin cejas ni pestanas visitamos casi 8 dermatólogos dentro y fuera de la ciudad y los tratamientos que nos dieron, unos nos decían que le pongamos productos preparados (químicos) y otros solo nos dijeron que tiempo al tiempo y no le pongamos nada, tenía ya en ese entonces 1 anito 8 meses y era muy corta su edad para poder aplicarle algo. Visitamos neurólogos, oftalmólogo, genetista, psicóloga, entre otras especialidades.

La alopecia areata universal es una enfermedad autoinmune, en la cual el mismo organismo produce anticuerpos contra una parte del folículo capilar. Se trata de la variante más extensa de la alopecia areata que es en realidad la misma enfermedad pero con una afectación mucho más leve.

Se desconoce la causa, algunos creen que es de carácter hereditario como parte de un cuadro de enfermedades autoimunitarias, pero solo la quinta parte de los pacientes presentan antecedentes familiares de alopecia universal.

Esta enfermedad causa la pérdida total del cabello, es decir, la ausencia de cabello en todo el cuerpo, no solo en la cabeza.

No hay cura, no hay tratamiento que pueda ser utilizado a largo plazo y los tratamientos que existen son muy severos.

·         Inyección de esteroides

·         Corticosteroides de aplicación tópica

·         Terapia con luz ultravioleta

Hoy mi hija tiene casi 5 años y tiene una cabeza redondita perfecta, no hay pelitos ni rastro alguno de que salgan (al parecer los folículos pilosos están dormidos y no quieren despertarse).

Parece algo fácil de llevar, muchas veces nos han dicho es algo SOLO ESTETICO, pero... como hacerle entender a una niña en plena etapa de crecimiento que no tener pelito ni cejas ni pestanas es solo estético, es complejo y es una lucha diaria, pues nunca falta la gente que la señale en la calle o niñas mas grande que se le rían en su cara. 

Hemos escuchado lágrimas de parte de ella, ver su cara triste y decir ¿¡Porque no tengo pelo!? ¿¡Porque soy así!? ¿¡Cuando me va a salir!? Y hay que buscar respuestas adecuadas y decirle la verdad, no podemos decirle que va a tener cabello porque no lo sabemos de hecho puede ser que siempre sea así, pero podemos decirle que mas grande puede usar peluca si ella desea, podemos decirle que no tiene pelo porque Dios quiso que ella no tenga.

El amor de su familia es lo que le está formando su carácter firme y que aprenda a aceptarse como es, a amarse tal cual y que aunque no tenga pelo es hermosa y llena de vida. 

Ella está en Kínder en una escuela que le ha brindado mucho amor, apoyo y gracias a dios dentro de la escuela no ha tenido problemas, aunque sabemos que en cualquier momento puede suceder.

Fuera de ella en su vida cotidiana en salidas familiares y paseos siempre hay miradas, caras raras o de asombro gente que se acerca y nos dicen que si tiene cáncer o que tiene. 

Aun visito internet a diario buscando y leyendo acerca de la Alopecia, tratamientos, cura, pero para qué exponerla a un tratamiento con químicos, aplicación de corticosteroide, que podrían complicarla más adelante de otra forma. 

Si deseas saber más sobre Verónica Vinueza puedes contactarla por:

Instagram: VERITOVINUEZAA

Facebook: Verito Vinueza

Twitter: @veritovinueza

Nota: puedes leer más historias de madres y familias de niños con necesidades especiales aquí. Y si quieres publicar tu historia aquí te digo cómo hacerlo.