Mi Historia con Adrian

Caso: Parálisis Cerebral

Mi historia creo que comenzó desde que me enteré de mi embarazo. En seguida me contacté con una obstetra, que resultó ser una especialista generadora de angustias y con tendencia a sobre medicar. Luego de muchas alteraciones, un conato de aborto y la amenaza de más medicamentos, decidí cambiar de obstetra. Si esto trajo consecuencias directas, jamás lo podré comprobar y prefiero dejarlo así. Luego encontré un profesional que me brindó mejor apoyo. El resto del embarazo, fue tranquilo y feliz. Ya adelantada la semana 39, en una revisión se determina que mi pequeño solo vería la luz a través de una cesárea.

Una sorpresa para todos, dos días después nació mi encantador bombón. Desde ese día tuve indicios de que todo era diferente. La primera indicación, sus orejitas nacieron con una forma distinta. Muchas personas encendieron mis alarmas, al mencionar que podría presentar problemas renales, pues las orejas y los riñones se forman al mismo tiempo. A sus dos meses de edad empecé a hacerle estudios especializados y toparme con médicos llenos de maltrato humano. Por allí aparentemente todo bien. En el 3er mes, cambié de pediatra. Diferencia de criterios. Allí fue mi gran sacudida. Durante la revisión Adrián fue referido al Oftalmólogo (por obstrucción lagrimal), al Traumatólogo (por rigidez aparente en la cadera) y al Neurólogo por Hipertonía. Con apenas tres meses, ya visitaba más especialista que yo en mi vida. 

La más dura de las noticias, fue la del Neurólogo, ya sabía que nada bueno traería. Fuimos a consulta, una especialista fría y distante como su consultorio, me dio una larga lista de estudios y vitaminas. Además una despedida brutal "con estos resultados sabremos qué tan normal será tu hijo", eso me rompió el corazón. Me costó un mundo hacerle la Resonancia Magnética Cerebral. Era muy chico y de bajo peso, nadie se hacía responsable. Fue casi dos meses después que conseguí en otra ciudad un Centro Clínico que asumió el caso.

Un día brutal para mí. Superado solo a través del acompañamiento. Bueno ya con los resultados en mano volvimos a la Neuróloga. La mujer me vio con cara de miedo. Me mareó con palabras. No tuvo el valor de darme el diagnóstico (eso lo supe después). Solo recetó más medicamentos y estimulación temprana. Aún faltaban unos estudios metabólicos, pero para ella ya no era relevante. Se los hice tiempo después. Iniciamos la estimulación temprana a los 6 meses de edad. Fuimos a terapia consecuentemente durante un año académico. Los Centro de Desarrollo Infantil (CDI), como se llamaban entonces, se regían por el calendario del Ministerio de Educación. En una conversación con su fisioterapia, me recomendó otro médico, reconocido por su trato humano. Me tomé el tiempo para visitarlo. Allí si recibí el diagnóstico, con palabras directas. Parálisis Cerebral con Hipoplasia del Cuerpo Calloso. Un "Lo Siento" del médico después de eso. El pronóstico desalentador. Ya Adrián contaba 15 meses y aún no caminaba. Aunque su actividad no era la de un niño cualquiera, tampoco era demasiado baja.

Algo se rompió en mí que no pude volver a componer. Me reconocí enojada porque a nivel de terapia el enfoque era totalmente hacia sus carencias y no sus logros. Esto coincidió con una mudanza radical a otra ciudad. Cuando estaba en espera para ser atendida en el CDI para evaluación. Vi a una terapeuta maltratar a una mamá y salí corriendo de allí. No volví jamás. Adrián estuvo poco tiempo atendido en otro centro de fisioterapia. A los 18 meses mi muñeco empezó a caminar con dificultad, pero ya lo hacía. Todos me acusaban de estar en negación. Yo solo me aferré a algo que me decía mi corazón. Rompía por completo los patrones esperados. No hubo apoyo familiar, o eso sentí yo. Mi esposo me dejó sola con todo. De hecho el diagnóstico exacto no lo conocen. Su reacción fue de reproche y la frase estandarte "debes aceptar tu cruz".

La falta de apoyo y compromiso de mi pareja fue haciendo un abismo, que mucho después no podría ser remediado. Me convertí en una rebelde ¿Cómo el producto de mi amor era una cruz? Pues no, aunque no supe muy bien por qué, aceptaba el hecho que esto me incomodaba. Fue alrededor de sus dos años, y después de pedirles a todos los santos por un milagro, que este fue concedido. El milagro fue la aceptación de que no habría nada que pudiera hacer para cambiar su condición. Me pregunté que le podría ofrecer a su vida y me respondí ser feliz ¿Cómo le enseño eso? Con el ejemplo, me respondí ¿Eres feliz? No. Esto empezó la cruzada más grande de mi historia. En primer lugar me prometí que yo no iba a limitar la vida de mi hijo a través de una condición. El tenía las mismas posibilidades que cualquier otro para alcanzar sus sueños.

A esta altura todos me veían mal y raro. Ni hablar de la actitud de mi esposo frente a la situación. Darme cuenta que mi pequeño era el milagro, me hizo ponerme en movimiento. Hubo un gran acontecimiento que me dio luz en mi perspectiva. Adrián controló su esfínter a los 2 años con 10 meses en solo 15 días. Con tan solo 15 días de entrenamiento. ¿Un niño en tan mala condición haría eso? Empecé a construir una mejor yo. A evaluar quien era. A buscar mejoras aunque aún no tenía claridad. Eso implicó grandes cambios y una gran mudanza. Para el momento Adrián ya tenía 4 años y el inicio de su escolaridad. Noté algo muy particular, él hacía conmigo cosas que con nadie más. Él me hablaba, en el Colegio decían que no podía hablar y así muchas cosas más. Así que mi curiosidad me impulsó a buscar la razón de eso. Mucho tiempo después supe, que era la confianza. Yo era la única que no le exigía ser diferente. Ni lo presionaba para que aprendiera ciertas cosas. Así que fue una apertura.

Fue un período preescolar de dos años, abundante de altibajos. De maestras discriminadoras. De una institución poco comprometida. Ya se acercaba el momento de ingresar a 1er Grado. Mis alarmas a mil. Lo veía muy inmaduro para ingresar en esta etapa. Un día conversé con la Directora, y en un modo brutal me dijo que él tenía que ir a 1er Grado y no había más opciones. Hoy agradezco esa mala respuesta, pues me puso en acción. En la búsqueda de una opinión especializada, encontré a quien es su Psicólogo hoy día. Lo llevé para una evaluación que certificara si estaba preparado para 1er Grado o no. La respuesta me sorprendió. Si lo estaba. Necesitaba acompañamiento, pero el terapeuta me alentó a hacerlo.

Por primera vez me encontré con alguien, que veía en mi hijo tanto potencial como lo veía yo. Eso lleno de emoción y energía a mi corazón. Fuimos al 1er Grado. La estadía en la Escuela, horrible. Un espacio negativo en donde Adrián fue etiquetado al poco tiempo. Nunca hubo gran interés en él. Mi mamá es Docente jubilada, y al ver el desastre académico con su nieto, se ofreció en brindar ayuda. Su compromiso cambiaría la vida de todos. Aunque la Escuela negaba las capacidades de Adrián, en casa se estaba gestando un gran logro. Al culminar 1er Grado, Adrián había aprendido a leer y escribir. Escribir le resulta dificultoso, pero lo sabe hacer. Leer, le parece divertido. Y muy a pesar de este maravilloso regalo, la Escuela lo calificó con la nota más baja posible. Ni en mis más osados sueños, pensé que mi hijo aprendería a leer y escribir a los 7 años. Pero seguía en la misma, personas que veían a un niño completamente distinto. No pude cambiarlo de Escuela y repetimos lugar. Ha sido muy duro. La discriminación aumentó y el acoso hacia mí ha sido intenso. Pero Dios compensa a los que trabajan de corazón, y luego de un evento promocionado por la Escuela, se sostuvo una reunión que nos dio la razón a nosotros. Ellos han tenido que asumir su parte y Adrián presenta una mejora de comportamiento, con la promesa que en el mes de Enero iniciamos búsqueda de un mejor lugar para él.

¿Y cuál ha sido la historia de mamá en esto? Maravillosa. Adrián se convirtió en mi brújula. He podido notar que a medida que yo me expando él progresa más. Dejé todo por seguir mi corazón y las recompensas han sido incalculables. Aún estoy en construcción aunque tengo la certeza que cada día estaremos mejor. Ya comprendí que para hacernos un espacio, tenemos que hacernos valer y respetar. Aunque sea incómodo, estoy para mostrarle al mundo que también tenemos algo valioso para dar.

Esta historia no termina. Esta en un punto de gran satisfacción. Aferrados a los progresos y a los cambios. Teniendo en cuenta los puntos a mejorar. Somos felices tal y como somos. Casi toda esta historia se desarrolla en Cagua, estado Aragua, Venezuela. Adrián ya tiene 7 años y es un bombón amoroso. Adrián ha alcanzado un progreso general en su vida que no fue reflejado en su pronóstico. Yo lo asocio a nuestro crecimiento interno, la disciplina, perseverancia y principalmente el amor y aceptación de que él es suficiente y maravilloso.

Yo hoy soy emprendedora, conferencista, trabajo en el manejo de emociones y lo adapto a nuestro día a día. Además de poner esos conocimientos al servicio de otros, si bien mis servicios no han sido enfocados solo a madres y familias en diagnóstico especial, es la fuente de mi inspiración para hacer las cosas diferentes.

Puedes contactarte con Lourdes a través de su web: http://conectatuemocion.com.ve/