La cura del Autismo...

Por curiosidad ya he leído varias veces por ahí lo de la cura para el autismo y me llama la atención el revuelo que trae detrás, pues siendo mamá de un niño con autismo no puedo quedarme callada y dejar pasar este tema.

Si bien tuve la suerte de no pasar por el Duelo del Diagnóstico (horroroso título por cierto, usado para describir ése sentimiento por el que pasan la mayoría de los padres con niños especiales, donde se supone que los padres sufren porque el diagnostico asesina al hijo perfecto que deseaban y les da a cambio al niño defectuoso que deben reparar), no significa que no tuviese miedo, pero no temí tener un hijo diferente, temía el no saber atenderlo, temía el no ser lo suficientemente buena para darle todo lo que necesitaba y sobre todo, temí y me puse triste de pensar que no pudiera defenderlo del mundo tan injusto, irrespetuoso, indiferente, discriminativo y a veces hasta abusivo en el que mi ángel nació siendo diferente. Sin embargo, mi esposo y yo no nos dimos tiempo para pensar mucho, pues si nació diferente tenemos que ser unos padres diferentes, adaptarnos a la situación y ayudarlo en lo que necesite... ¿para qué llorar? ¿qué cambió realmente? miramos a nuestro hijo y lo vimos igual que siempre, sentimos el mismo amor de siempre, entonces nada había cambiado, simplemente había que cambiar la manera de educarlo y enseñarle la vida.

Ahora bien, sobre el tema de la cura... me causa un poco de gracia el nombre porque apenas escuché sobre el tema, de inmediato mi mente me llevó al cine cuando vi la película X-Men 3: La Batalla Final, sobre todo en la escena donde el inventor de la cura y padre de Ángel (el de la imagen referencial) lo obliga a ponerse la vacuna, a lo que Ángel finalmente responde mostrando con orgullo sus alas y decide seguir siendo quien realmente es. Me disculpan la analogía cinematográfica pero es que aparte de que amo el cine, en esta casa somos fanáticos de Marvel.

Y es que no se puede curar a alguien que no está enfermo, no podemos pretender inventar una cura para las personas o actitudes que no nos gusten o para facilitarnos el trabajo de padres... ¿te imaginas que alguien inventara una cura porque hablas mucho? ¿o quieran curarte porque tienes mal gusto? ¿qué sentirías si trataran de curar tu manera de pensar?. Es como si una persona de una raza intentara "curar" a la otra raza, o como si una persona de una religión tratara de "curar" las personas de otras religiones ¿no les parece injusto, intolerante, irrespetuoso y discriminativo? ¿Le has preguntado a tu hijo si realmente quiere que lo "curen"?. Yo sé que hay casos muy difíciles y madres que necesitan respuestas porque es muy dura esa situación, nosotros somos felices con nuestro hijo pero no todo es color de rosa, yo realmente amo con locura a mi hijo, y lo digo así porque muchas veces me vuelve loca jeje, pero eso no me hace desear que fuese un niño diferente, pues lo amo tal y como es. Aunque suene chocante, todo pasa por algo y nada es casualidad, Dios me dio un hijo especial porque tal vez era muy débil o superficial, tal vez necesitaba un poco de diversión extrema para mi vida tan aburrida (como solemos bromear), pero lo cierto es que me dio un hijo especial porque necesitaba cambiar con una lección... sí, leyeron bien, lo llamé lección.. no castigo, ni carga, ni mucho menos cruz.

Por otro lado, yo no pondría a mi hijo en manos de una cura mágica que recién salió, prefiero irme paso a paso por lo seguro, su buena alimentación y cuidado de salud, sumado a sus terapias, colegio y trabajo en casa, porque es ahí donde veré los logros de mi trabajo como madre, no en el  atajo que me conseguí por ahí, y no es por hacerme la mártir, sino por respetar a mi hijo como persona, soy su madre no su dueña, soy responsable de que tenga una vida con la mejor calidad posible y no pretendo aligerar mi trabajo poniendo en riesgo su integridad.

Si quieren saber qué piensan ellos sobre el tema aquí les dejo un fragmento de un testimonio/reflexión:

No Lloren por Nosotros

Jim Sinclair (Síndrome de Asperger y activista por los derechos del Autismo)

"El Autismo no es algo que una persona padece, no es una “caja” dentro de la cual la persona se encuentra atrapada. No es que haya un niño normal escondido dentro de una capsula del autismo. El Autismo es una forma de ser. Es una forma de sentir, de vivir cada experiencia, cada sensación, percepción, pensamiento, emoción y encuentro, cada aspecto de nuestra existencia. No se puede separar al autismo de la persona, y aún así, si esto fuera posible, la persona que resultase de la separación sería totalmente distinta a la del comienzo. Comprender esto es fundamental, así que tómese un segundo para pensarlo: El Autismo es una forma de ser y no se puede separar al autismo de la persona.

Entonces, cuando un padre dice: “Ojalá mi hijo no tuviera autismo”, lo que en realidad está diciendo es: “Ojalá mi hijo no existiera, y ojalá tuviera otro hijo, diferente”

Lea esto de nuevo.

Esto es lo que nosotros sentimos cuando sufren por nuestra existencia. Esto es lo que sentimos cuando rezan para que se encuentre una cura. Esto es lo que entendemos cuando nos manifiestan sus más profundos deseos y sus sueños de que un día dejemos de ser así, y le dejemos nuestro lugar a un extraño que ustedes sientan que pueden amar... Papá, Mamá, déjenme enseñarles mi lenguaje. Yo los guiaré a adentrarse y ser parte de mi mundo... Tu hijo con autismo."

Texto original en inglés aquí.

También les dejo este artículo para que lean otro testimonio/reflexión de una persona con asperger respondiendo las dudas de una madre:

¿Qué Tiene de Malo Querer que mi Hijo se Cure de Autismo?

Manuel Cedeño (Síndrome de Asperger y activista por los derechos del autismo)

Sólo me queda compartirles una frase que leí y me gustó: El autismo no es una tragedia, la ignorancia sí

Y por último les comparto el tráiler de la película X-Men 3: La Batalla Final, por si quieren verla y entender el porqué se vino la comparación a mi mente. 

**Nota: no lo conseguí subtitulado, por eso preferí colocarlo en español.